Erfahrungsbericht: Geschichte der Familie S.

Ich möchte hier die Geschichte meiner Familie erzählen, in der höchtwarscheinlich wir alle drei von ADS betroffen sind. Meine Tochter ist sicher diagnostitiert und ich auch. Bei meinem Mann vermute ich das nur.Er leidet aber auch noch unter Fibromyalgie.

Dann fange ich mal bei den „Großen“ an:

Ich, Doris, Jahrgang 65. Von mir sagte man immer, dass ein Junge verloren gegangen ist. Immer voller Idee, frech und ständig auf Achse. Dies alles trotz einer Behinderung. Als Kleinkind brach ich mir das Bein und durch eine vorliegend Neurofibromatose war der Heilungsprozeß nicht sehr optimal. Es endete darin, dass das Bein nicht mehr wuchs und ich in den ersten Lebensjahren viel im Krankenhaus war.

Dort fiel ich auch schon auf. Ich wollte nicht brav sein, widersprach ständig den Schwestern und Ärzten. Mein Bewegungsdrang war trotz Krücken riesengroß. Man suchte mich ständig, da mich nichts hielt. Abends musste man mich oft den Gang stellen, da ich nie schlafen wollten und die Kinder durch mein Schwatzen störte.

Sorgen bereitete den Ärzten auch mein Appetit. Ich war sehr zart (mit sechs Jahren wog ich 14 Kg) und klein. Da war die riesen Energie schon erstaunlich. Das Mittagessen im Krankenhaus verweigerte ich völlig, meine Mutter bracht mir 1 Jahr lang das Essen im Thermosbehälter mit.

Das Lesen brachte mir meine Mutter im Krankenhaus bei, da ich nicht in die Schule konnte. Dies war aber dringend notwendig, da ich ständig etwas anstellte (Haare schneiden, Bettwäsche verzieren, Radios auseinanderbauen).

Ich kam erst mit acht in die Grundschule, zum Glück für mich war es die Regelschule, da mein Vater eine Sondergenehmigung einholte. In RLP mussten nämlich behinderte Kinder, egal welche Behinderung in die Sonderschule.

Als Schülerin in der Grundschule gehörte ich zu den ersten 5 der Klasse. Meist war ich Erst-oder Zweitbeste. Aber manche Schlampigkeiten brachten schon damals die Lehrer zum Wahnsinn (Diktate null Fehler, Abschreiben mit Fehlern, Leichtsinnsfehler beim Rechnen). Nur in Zeichnen und Werken war ich schon damals nicht gerade eine Leuchte. Die Grundschulzeit schaffte ich ohne Lernen, einfach so. Ein IQ-Test in der 4. Klasse brachte den Wert von 125.

Der erste Einbruch kam in der 5.Klasse. Hier musste ich etwas tun. Im Gymnasium geht es nicht ohne. Im Nachhinein merke ich, dass es ein reines Konzentrationsproblem war. In der siebten Klasse wurde es dann besser und die Noten waren immer im oberen Mittelfeld.

Meine Problemfächer waren die Sprachen (vor allem Grammatik). Andere Fächer waren so interessant, dass ich immer (fast) auf dem neuesten Stand war, meist aber ohne viel Lernen.

So ging es bis zum Abi. Aber das konzentrierte Lernen war mir oft nicht möglich. Ich war und bin leicht ablenkbar und habe Probleme bei einer Sache zubleiben.

Neben der Schule lernte ich noch Gitarre und soll eigentlich begabt gewesen sein, aber den Hang zum Üben hatte ich nie. Außerdem war ich 9 Jahre lang im Schulchor.

Gesundheitlich gab es weitere Einschnitte: Mit 17 wurde mein Bein amputiert, da war nichts anderes möglich. Das war aber nicht weiter schlimm, es war besser, weil ich nun ohne Krücken laufen konnte.

Nach der Ausbildung habe ich den Beruf der Beamtin des gehobenen nichttechnischen Dienstes ergriffen. Dies ist ein Fachhochschulstudium. Mit viel Kaffee und vielen Zigaretten und Cola habe ich dies auch geschafft.

Mein Beruf macht mir Spaß, am liebsten organisiere ich Sitzungen. Mein jetziges Arbeitsgebiet erlaubt es mir, desöfteren, das triste Büro zu verlassen und vor Ort mit Betrieben zu verhandeln. Im Büro fühle ich mich eingesperrt.

Meine Unfähigkeit lange zu Sitzen, hat schon manchen Chef zur Weißglut gebracht, ebenso meine Schusselfehler. Schreiben inhaltlich richtig und gut, aber mit Fehlern (Worte vergessen, Buchstaben…). Eine Schreibkraft im früheren Referat hat dies oft zur Verzweiflung getrieben, sie kannte mich aber und hat dann korrigiert. Jetzt schreibe ich alles selbst.

Mein jetziger Chef hat Verständnis für alles, sein Sohn hat auch ADS, er findet, dass ich doch gut klar komme mit der Sache und ist der Meinung: Bleib so, deine Ideen und Ansätze sind gut, da kommt es auf Fehlerchen nicht an. Die sind nicht wichtig.

Ich bin übrigens die Ernährerin meiner Familie. So was trauen sich viele Frauen gar nicht, da dies den Grundsätzen unserer Gesellschaft noch widerspricht.

Neben der Familie bin ich noch ehrenamtlich tätig. Ich bin Helferin im Roten Kreuz und dort habe ich auch den Ausbilderschein gemacht. Einmal im Monat halte ich Kurse für die Bevölkerung.

So habe ich also bisher mein Leben gemeistert: Behindert, ADS und Ernährerin der Familie

Nun zu meinem Mann:

Günni ist Jahrgang 69. Er wird vor allem von den Eltern als schwieriges Kind beschrieben. Schon früh war er ein Einzelgänger, auch als Kleinkind. Er hatte so seine Interessen, er bastelte viel und schnitzte. Er war aber auch nach Aussagen der Mutter sehr ungeschickt, lief gegen Schränke und Türen, fiel die Treppen hinunter und schien ständig über die eigenen Füße zu fallen.

Mit 5 brachte er sich selbst das Lesen bei.

Schulisch war es teilweise problematisch . Hausaufgaben waren ständig ein Kampf, es ging nie ohne Tränen und Schimpfen ab. Schon in der Grundschule sollen die Lehrer gesagt haben: Intelligent ist er ja, aber faul.

In der dritten Klasse mußte er wegen psychomotorischer Störungen in eine Kur. Aber niemand fragte sich oder wollte sich eingestehen, warum das so war.

Nach der Grundschule sollte es zunächst zur Realschule gehen. Dort war er ja auch gut, außer in Deutsch, Englisch und Sport. Die Hausaufgaben machte er nur sehr unregelmäßig, was viele Tadel und Verweise zur Folge hatte.

Nach der 7.Klasse musste er wegen der Leistungen in Englisch und Deutsch zur Hauptschule. Dort war er ein guter Schüler. Mit seinem Interesse für alles was mit Mathe, Geschichte und Naturwissenschaften zu tun hatte, konnte er mit guten Noten glänzen, außer seinen Horrorfächern. Er schrieb Diktate mit Massen von Fehlern, Gedichte lernte er erst gar nicht.

Ein weiters Problem war die Schrift. Mit Füller und der Schreibschrift hatte er so seine Probleme. Durch glückliche Umstände und verständnisvolle Lehrer durfte er mit Kuli schreiben und eine Art Druckschrift schreiben. Nun konnte man auch lesen, was er schrieb. Das ist bis heute so.

Er war in der Schule meist ein Einzelgänger und hatte nur sehr wenige Freunde.

Nach dem erfolgreichen Besuch der Hauptschule (2,4) fing er seine Lehre bei der Telekom an. Da er technisch sehr begabt ist, war dies auch kein Problem.

Im Elternhaus wurden die Schwierigkeiten immer größer, es gab ständigen Streit mit dem Vater, der glaubte, einen Versager als Sohn zu haben. Er ließ es ihn aber auch merken. Durch die ganzen Umstände kam es zu 13 Suizidversuchen. Der letzte, einen Tag vor der Konfirmation des kleinen Bruders (Günni war 17), endete für 3 Wochen in der Psychiatrie.

Bei den vielen Untersuchungen stellte sich auch heraus, dass er einen extrem hohen IQ hat. Ein Test drei Tage nach dem Suizid brachte den Wert von 132.

Günni ging von selbst aus der Psychiatrie, weil er der Ansicht war, dass es sonst kein Weiterkommen gibt. Die Freunde, die er jetzt in der Ausbildung gefunden hatte gaben ihm Halt und auch einen Familienersatz. Mit einem Teil dieser Freunde hatte er eine Theatergruppe, in der er 10 Jahre aktiv war. Dies machte ihm sehr viel Spaß und er ist m.E. auch sehr begabt. Er ist auch zeichnerisch sehr kreativ und schreibt Geschichten.

Nach der Ausbildung wurden leider nicht alle übernommen. Von 370 des Bezirks nur 42. Mein Mann war auf Platz 69. Er wurde zum Paketverladedienst versetzt, obwohl bekannt war, dass er psychische Probleme hat. Er suchte schnell eine andere Arbeit. Denn Wechselschicht, die schwere Arbeit waren zuviel für ihn.

Wir lernten uns 1990 kennen. Schon nach ein paar Wochen zogen wir zusammen. Da er arbeitslos war, half er, so gut er konnte im Haushalt (Kochen kann er super). Zwischendurch hatte er mal immer wieder Arbeit, für nichts war er sich zu schade.

Wir heirateten 1992, nachdem sich unser Wunschkind angekündigt hatte. Es war von Anfang an klar, wer die Rolle der „Mutter“ übernimmt. Da ich gut verdiene, blieb er zu Hause. Das lief ja ganz gut mit dem Kind. Aber ansonsten bereitet ihm auch heute noch die Organisation eines Haushaltes große Probleme. Irgentwie klappt es aber immer. Wem es bei uns nicht gefällt, der kommt halt nicht. Da wir aber sehr gastfreundlich sind, haben wir oft Gäste.

Am meisten bereiteten mir aber seine Schmerzen Sorgen. Niemand fand etwas, er wurde teilweise wie ein Hypochonder behandelt. Nach einigen Recherchen hatte ich eine Lösung, und ein Fachmann bestätigte die Diagnose: Fibromyalgie. Leider hat er ständig Schmerzen, da nichts hilft. Trotz regelmäßiger Massagen und KG wird es nicht besser. Medikamente erhälte er nicht, da Ärzte sehr vorsichtig sind bei der Verschreibung.

Seine größten Probleme sind und waren: Konzentration, Vergesslichkeit, Organisation und Impulsivität. Er fühlt sich sehr leicht angegriffen und kann mit der Kritik nicht immer gut umgehen, weil er sich verloren glaubt. Verständlich bei den Schmerzen.

Bei einer Sache kann er immer gut am Ball bleiben: Dem Computer. Da ist er wirklich ein Crack. Er hatte mit 14 den ersten Homecomputer (C64) und konnte schon damals sehr gut mit dem Ding umgehen. Heute wird er ständig um Hilfe gebeten, da er für fast jedes Problem eine Lösung findet.

Trotz der vielen Probleme sind wir aber glücklich, denn wir haben uns und werden alles gemeinsam meistern.

Nun zu unserer Hauptperson: Victoria

Wir waren glücklich, als ich schwanger war. Die Schwangerschaft war problemlos, fast wie im Bilderbuch. Ich hatte nur schon früh den Verdacht, dass das eine wilde Hummel wird. Sie war sehr bewegungsfreudig und reagierte schon im Bauch auf Musik. Außerdem ließ sie mich nachts nicht schlafen.

Es zeichnete sich aber gegen Ende ab, dass es einen Kaiserschnitt geben wird, da mein Becken zu schmal ist. Fast zum Termin wurde sie dann geholt. Sie wog 2740 gr. und war 50 cm groß.

An einem heißen Tag im August 1992 wurde sie geboren. Leider wollte sie nicht gleich so, wie sie sollte und wurde auf die Intensivstation gebracht. Sie machte Probleme beim Trinken, ließ sich ständig ablenken und wollte immer alles mitbekommen und das mit ein paar Tagen. Nach drei Wochen hatten wir sie dann endlich zu Hause.

Sie wollte nicht schlafen, vor allem nicht im Gitterbett. Die Welt der Erwachsenen war viel interessanter. Wenn Besuch da war, konnte man sie nicht zum Schlafen bringen. Ständig neugierig und wachsam war sie immer mittendrin. Viele bezeichneten sie als aufgeweckt.

Mit 6 Monaten hielt sie keinen Mittagsschlaf mehr. Ständig wollte sie auf dem Arm sein oder einen Erwachsenen zur Unterhaltung haben. Ansonsten wurde sie grantig . Mit 9 Monaten zog sie sich überall hoch, mit elf Monaten lief sie an der Hand. Dies war besonders anstrengend. In einem Urlaub in dieser Zeit hatten wir Glück, dass eine Gruppe älterer Damen sich ihrer annahm und immer eine Dame mit ihr lief. Das konnte unsere Tochter stundenlang durchhalten. Mit zwölf Monaten lief bzw. rannte sie allein.

Von da ab war nichts vor ihr sicher. Alles musste erkundet werden. Die Ideen waren damals schon nicht schlecht (Mehl auskippen…).

Auch, was die Ernährung betrifft, hatte sie so eine eigene Vorstellung. Von der Flasche ging sie ohne Umschweife auf unser Essen über und das mit acht Monaten. Sie wollte keinen Brei und keine Gläschen. Das Essen vom Papa war und ist einfach besser.

Nur mit dem Sprechen haperte es etwas. Obwohl sie ständig brabbelte, machte sie keine Anstalten vernünftig zu reden. Es gab nur einzelne Worte, mit 2 ,5 Jahren machte ich mich zum FFZ mit ihr auf. Dort stellte man Entwicklungsverzögerungen vor allem im sprachlichen Bereich fest. Einen Entwicklungsvorsprung hatte sie nur bei Dingen wie Puzzeln, bauen, malen… . Vom 3. Lebensjahr bis zum 7. Lebensjahr hat sie Logotherapie und sozialpädagogische Betreuung.

Mit 3,5 Jahren kam sie in einen Regelkindergarten. Dort hatten die Erzieher ständig etwas zu mäkeln. Man wollte sie in einen Sonderkindergarten abschieben, um einen Problemfall weniger zu haben. Aber aber das FFZ etwas anderes meinte, blieb sie im Regelkindergarten. Es war aber trotzdem schwer: Nicht lange bei einem Spiel bleiben, ständige Unruhe, Impulsiv, hält sich nicht an Regeln.

Im FFZ hat man uns dann vorm Schulbeginn mit der Diagnose ADS mit Hyperaktivität konfrontiert. Man empfahl uns Ritalin. Wir haben damals leider die Diagnose nicht angenommen und wollten es auch nicht glauben ( es muss ja auch wilde Kinder geben). Man prophezeite uns große Probleme. Hätte man uns mehr Information gegeben, dann wäre es anders gelaufen. Aber nur so eine Aussage, sie hat ADS und muss jetzt eine Medizin nehmen, war mit mir nicht zu machen.

Die 1.Klasse war im schulischen Bereich eigentlich kein so großes Problem. Ab und an verweigerte sie die Arbeit und brauchte lange für etwas zu erledigen. Die Leistungen waren aber gut. Sie lernte schnell lesen und schreiben. Auch das Rechnen bereitete ihr große Freude. Nur die Konzentration ließ zu wünschen übrig.

Die Hausaufgaben waren aber manchmal eine große Qual für uns alle. Es dauerte ewig und sie sträubte sich.

Die Probleme in der Schule waren im sozialen Bereich. Sie schlug, konnte ausrasten, lief im Unterricht umher und störte die anderen Kinder. Auf Ausflügen war dies fast nicht mehr machbar. Eine Person war fast für sie allein notwendig. Die Kinder mochten sie nicht und sie war allein. Darunter litt sie sehr. Es kamen oft Beschwerden von der Lehrerin und anderen Eltern. Am Ende des 1. Schuljahres wollte man sie ohne Begleitung nicht mehr mitnehmen.

Man warf uns vor, unser Kind nicht zu erziehen. Dabei nehmen wir uns viel Zeit für sie und sind immer für sie da. Ich bin wirklich ab und zu so richtig streng und habe auch in einigen Fällen recht altmodische Ansichten, denn in bestimmten Situationen gibt es nun mal kein wenn und aber. Ich glaube sogar, dass wir mehr hinter ihr her waren, als andere Eltern. Wir geben unserer Tochter aber auch viele Streicheleinheiten und kuscheln eigentlich täglich mit ihr, weil sie das so mag und auch braucht.

Zu Hause gab es natürlich auch immer Stress. Das Zimmer sah aus wie eine Müllhalde, sie konnte nie aufräumen und es war wirklich furchtbar. Es ist auch sehr stressig gewesen, dass sie nie stillsaß und ständig in Bewegung war.

Auch die Sommerferien waren eine Qual. Ein Ereignis mit meinen Eltern brachte den Anreiz nochmals die Diagnosen des FFZ zu lesen. Dann suchte ich im Intenet. Dort las ich von anderen Kindern, die ähnlich sind und die haben ADS.

Ich fand hier eine Ärztin, die sich sehr gut auskennt und anhand von der Vordiagnose, Schilderungen von uns, Testungen und Gesprächen mit der Lehrerin ebenfalls zum Ergebnis ADS mit Hyperaktivität kam.

Nach der Ritalingabe und der Ergotherapie gab es schnell Änderungen, sie erledigt alles in der vorgegebenen Zeit, macht die Hausaufgaben freiwillig und ohne Hilfe.Sie kann auch sehr konzentriert arbeiten. Mittlerweile hat sie auch schon besseren Kontakt zu den anderen Kindern. Es braucht aber alles seine Zeit und man darf nicht erwarten, dass alles sofort besser wird.

Momentan macht der Lehrerin am meisten Sorgen, dass sie so still ist und sich zurückzieht, aber das ist ja auch verständlich, wenn man so viel Ablehnung erlebt hat.

Unsere Tochter hat viele gute Seiten, auch schon vor der Behandlung. Sie ist hilfsbereit und nimmt sich Schwächeren an. Sie hat eine unglaublich Fähigkeit mit Kleinkindern umzugehen. Die lieben Victoria geradezu, da sie sich viel Zeit nimmt und gute Ideen für Spiele hat. Sie kann sehr gut malen (so gut werde ich das nie können) und liebt die Musik und den Tanz. Sie ist wahnsinnig wissbegierig und schleppt oft das Kinderlexikon an, um etwas nachzuschlagen, dazu legt sie dann auch Zettel in das Lexikon. Schon jetzt schaut sie auch Nachrichten mit uns. Wenn sie etwas nicht versteht, dann kann sie Fragen stellen.

Sie war übrigens schon sehr früh selbstständig, da wir der Ansicht sind, ein Kind muss viele Dinge früh lernen. So hat sie sich schon mit 3,5 Jahren das Brot für den Kiga selbst geschmiert. Sie macht sich auch an Wochenenden selbst ein Frühstück wenn wir noch schlafen. Sie hilft auch im Haushalt. Die Bedienung der Waschmaschine und des Wäschetrockners sind für sie kein Problem.

Außerdem muss sie ihr Zimmer selbst aufräumen und saubermachen (mit Hilfe natürlich).

Sie ist einfach sehr liebenswert. Viele Bekannte, die sie kennen können gar nicht glauben, was für Probleme es gab und ab und zu noch gibt.

Warten wir ab, was die Zeit bringt. Ich bin sicher, sie wird ihren Weg machen.

Doris

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